כל מה שרצית לדעת על העמותה לתסמונת רט:
"העמותה לתסמונת רט" (ע"ר) נוסדה בשנת 2001 על ידי שמואל זיסמן, העומד בראשה מאז היווסדה.
העמותה לתסמונת רט מרכזת את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת, זאת על בסיס תפיסה מקצועית הגורסת כי יש חשיבות לפתח שירות אשר יספק התייחסות כוללנית לצורכי הבנות, המשפחות ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים כאחד.
בשנת 2003 הפכה העמותה לעמותה רשומה.